Spolek MATYÁŠ

Pojďme společně zlepšit život našich dětí

Spolek MATYÁŠ

Toníček - Menkesův syndrom

DATUM PUBLIKOVÁNÍ: 30. 05. 2019   |  PUBLIKOVAL: Sabina Martináková   |  KATEGORIE: Příběhy

Když před více než rokem na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž můj lékař přesvědčoval, že budeme mít holčičku. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček nemocný. A naše obavy se bohužel potvrdily.

Toníček trpí Menkesovým syndromem. Jedná se o metabolické onemocnění, při kterém v těle špatně fungují přenašeči mědi. Pro správné fungování různých orgánů je měď nesmírně důležitá, u Toníčka se ale ukládá ve střevech, kde působí velkou paseku. Jeho tělo ji neumí správně zpracovat.

Menkesův syndrom je dědičná choroba, která postihuje pouze kluky. Věděli jsme, že ji v naší rodině máme, proto jsme na ni okamžitě upozornili lékaře. Děti, které trpí touto nemocí, se dožívají zhruba 3 let, protože jsme ale začali s léčbou brzy, máme naději, že náš chlapeček bude žít déle. Existuje také experimentální léčba, při k

teré se do těla vpichují malé jehličky s mědí. Díky bohu to zabírá. Toník je navíc velký bojovník a jen tak se nevzdává.

1EE1E536-EB8C-4C5E-82E0-27D8E3301B5B(1)
Toníček

Toníčkovo onemocnění je doprovázeno opožděným mentálním vývojem, svalovou ochablostí a nechutí k jídlu. Co se týče pohybu, Toník zatím nepase koníčky ani nesedí, ale hlavičku udrží. Své okolí velmi dobře vnímá a všechno ho hodně zajímá. Aby se jeho stav zlepšoval, pravidelně s ním cvičíme podle Vojtovy metody, jednou za 14 dní jezdíme na hipoterapie a věnujeme se vaničkování, při kterém Toníček posiluje svalový aparát, což přispívá k lepšímu psychomotorickému vývoji.