Spolek MATYÁŠ

Pojďme společně zlepšit život našich dětí

Spolek MATYÁŠ

Dominik - Metabolická aciodoza

DATUM PUBLIKOVÁNÍ: 18. 02. 2019   |  PUBLIKOVAL: Vavrekovi   |  KATEGORIE: Příběhy

Náš příběh...
Když jsme očekávali Dominika ...
Máme teď už v březnu sedmiletého syna Nikolase, ten se narodil sice o dva měsíce dříve, ale v naprostém pořádku. Když Nikolasovi byly 3 roky řekli jsme si s manželem, že aby nebyl sám a aby si mohl hrát z bráškou nebo ze sestřičkou, že se pokusíme o druhé dítě. V těhotenství vypadalo vše v pořádku až do 4 měsíce, to přišel zlom.
Když jsem byla v pátém měsíci těhotenství, bylo to pro nás velmi náročné. Komplikace nastaly už u pana doktora. Trávila jsem tam hodiny a hodiny. Stále mi odebírali krev, další a další zkumavky. Byla jsem tehdy 24letá dívka a moc jsem nechápala co se vlastně děje. Pan doktor nevěděl jak mi to má říci, zval si mne skoro každý druhý den. Už jsem tušila, že se něco vážného děje, na ultrazvuku jsem strávila více jak půl hodiny a bylo mi to divnější a divnější. Oslovila jsem ho tedy sama, s tím, že chci vědět co se děje. A přišla rána do našeho života. Dodnes si pamatuji ta slova které nám říkal …. malého budete mít postiženého, nejprve že malý Dominik má větší ruce a nohy, podruhé že bude mít rozštěp, pak že bude mít downův syndrom, v tu chvíli jsem pana doktora zastavila. Už tak jsme z toho byli nešťastní a pořád se nevědělo, co našeho synka čeká. Pan doktor nás přesvědčoval, abych nenarozeného synka nenechala se narodit … že to pro nás bude lepší a nebudeme se trápit. Dal nám čas na rozmyšlenou. Tedy zeptala jsem se manžela, co budeme dělat. Řekla jsem si, že dítě, co nosím pod svým srdcem, nedám pryč, i kdyby bylo zvláštní, že to nedokážu. Manžel souhlasil, že si dítě necháme. Jsme věřící rodina, křesťané, a nedokážu si představit, že bych toho malého tvorečka, kterého jsem čekala, nechala utratit. Těhotenství tedy pokračovalo, rodina na nás naléhala..  já byla už psychicky na tom moc špatně a k tomu jsme pořád nevěděli, co vlastně Dominikovi je! Jediné co mne drželo nad vodou bylo kopání do bříška našeho milovaného synka Dominika:)... Ani v 6. měsíci těhotenství mi nedokázal nikdo říci, co vlastně nás čeká. Doktoři se nám omlouvali, že prostě nevědí a musíme vyčkat na porod. Byly jsme zhroucení, čekat do doby kdy se vám narodí synek a nevědět jak přijde na svět a co čekat, bylo velmi náročné. Tehdy manžel musel chodit do práce, měl práci, do které chodil 7 let v kuse, a nemohl si dovolit být s námi. Vtom v 6. měsíci, ve kterém jsem byla, přišly porodní bolesti a já jsem rodila. Ten den si promítám jako by to bylo dnes, měla jsem strach, bála jsem se a nikoho jsem vedle sebe neměla. Manžel byl v práci a větší synek u babičky na víkendu. Jela jsem do nemocnice, ten pocit co bude a jak to vlastně bude … byl strašný. Když jsem tam byla, odvezli mne hned na sál a bylo mi řečeno, že porod proběhne císařským řezem. Řekla jsem, že ne, že to zvládnu, ale přesto na mne tlačili, že musím a ještě bez narkózy, že můžeme oba při porodu umřít. Souhlasila jsem tedy s pocity strachu a bolesti, a v tu chvíli sem prosila Boha, ať vše dopadne v pořádku. Bylo to rychlé a já jen čekala na křik synka, ale žádný jsem neslyšela, až po dvou třech sekundách. Malého jsem zahlédla jen na minutku, byl krásný a vypadal zdravě jako normální dítko, byla jsem šťastná. Po porodu jsem viděla synka až 3. Den, přinesli mi ho a byl nádherný, jen strašně maličký, držela jsem ho ve dvou dlaních. Po tom 3. dnu života maličkého, přišla další rána. Seběhlo se ke mě několik doktorů, k mému lůžku, a bylo mi sděleno, že malého musejí převzít do fakultní nemocnice do Prahy. Přitom jak mi to povídali, byl už na cestě, ptala jsem se proč? Co se děje? vždyť je zdravý. Ale oni sami nevěděli co se vlastně děje, jen řekli, že malý měl nějakou reakci prošednutí a oni to neznají. Nechtěla jsem tomu věřit, ale po té operaci jsem se nezmohla na nic! Volala jsem manželovi, řekla co děje, nechal práci a hned přijel. Druhý den jsme jeli za Dominikem a přišla ta největší rána, co mohla přijít. Ve fakultní nemocnici v Praze ke Karlovu, na jednotce intenzivní péče nám byla vyjasněna jeho diagnóza - Vzácná genetická nemoc deficit thmem 70. Třináct dětí na celém světě trpí touto nemocí …nemluvila jsem…  pořád jsem trvala na tom, že mu nic není, ať mě za ním pustí. Šli jsme tedy k němu, a byl tak krásný že jsem nemohla uvěřit tomu, že je nějak nemocný! Jenže byl, a bojoval o život celých 24 hodin. Byli jsme zhroucení. Zrovna v tento den, který byl opravdu kritický, nás doktor připravoval na nejhorší. Jeho srdíčko bylo zvětšené a stále se zvětšovalo. Modlili jsme se k Bohu, ať nám ho nebere, že přesto všechno jsme si ho chtěli nechat, a hýčkat ho. Uběhlo 24hodin, a my jsme se od něj nehnuli, jen jsme čekali, a ten maličký zázrak to zvládnul, přežil, byli jsme šťastní. Sice jsme Dominika neměli u sebe skoro půl roku, ale vše zvládl. Bylo to pro nás moc těžké období, ale byli jsme šťastní, že ho máme. V té době manžel přišel o práci. Pak přišla další rána, přišli jsme o bydlení a už se nám to hromadilo. Neřešila jsem nic okolo sebe jen Dominka a staršího synka. Když po půl roce měli propouštět malého domů, teprve jsem řešila ostatní věci. Vše se nám podařilo poměrně rychle dát dohromady. A malému jsme připravili krásný domov, když jsme ho měli doma, začaly ale komplikace, takzvané infekty vnitřního prostředí, na které Dominik trpí do dnes. Průjem, horečka nebo zvracení jsou pro Dominika až život ohrožující. Spoustu času strávíme kvůli infektu v nemocnici, je to náročné, ale Dominik je pašák.  Jsou to 3 roky, co se ze všeho stále ještě vzpamatováváme. Sice to malý zvládá, ale život nám pořád přináší více a více starostí. Čím je malý Dominik větší, tím je to lepší a bojuje lépe a lépe. Jen my se trápíme, že nemáme dosti financí, aby mohl mít kolem sebe krásnější život. Vavrekovi